Mistrzyni tenisa - Caroline Woźniacki, w ramach kampanii Advantage Hers, wspiera kobiety na całym świecie w walce z przewlekłymi chorobami zapalnymi.

Mistrzyni tenisa – Caroline Woźniacki, w ramach kampanii Advantage Hers, wspiera kobiety na całym świecie w walce z przewlekłymi chorobami zapalnymi. 20 września w Warszawie odbyła się konferencja prasowa z jej udziałem – relacja z wydarzenia.

Konferencja prasowa pt. „AdvantageHers – jak uzyskać przewagę nad przewlekłą chorobą zapalną?” to kolejna odsłona globalnej kampanii AdvantageHers poświęconej wyzwaniom z jakimi borykają się kobiety dotknięte przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak – reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i łuszczyca.

Światowe dni związane z chorobami zapalnymi w październiku:

– 12 października – Światowy Dzień Reumatyzmu

– 29 października – Światowy Dzień Łuszczycy

Moderująca spotkanie dziennikarka Agata Młynarska, jako także pacjentka zmagająca się z chorobą przewlekłą podkreśliła siłę wzajemnego wsparcia kobiet, która przyświeca idei kampanii. – Jesteśmy siostrami w bólu, ale też siostrami w dążeniu do zmiany podejścia do choroby, odwagi do mówienia, że chorujemy i jak chorujemy”. Podkreśliła także ogromną rolę dziennikarzy w propagowaniu treści tzw. „niepopularnych”, ale ważnych społecznie, dotyczących m.in. chorób zapalnych ich i leczenia. „Dlatego całym sercem wspieram wszystkie ruchy mające na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej na tematy związane z chorobami, mogące dotknąć absolutnie każdego” – mówiła.

Ambasadorka, Karolina Woźniacka, uczestnicząca online w wydarzeniu przyznała, że zaangażowała się w kampanię AdvantageHers, gdyż sama spotkała się z brakiem zrozumienia i fachowej pomocy medycznej. Choroba pojawiła się nagle – kiedy była na szczycie – wygrywała turnieje, zdobyła Wielkiego Szlema i nagle zaczęła się źle czuć. Ból, niepewność, rozpacz, brak zrozumienia ze strony otoczenia… Przyznała, że ten czas był najgorszym momentem w jej życiu. Przełomem okazał się kontakt z reumatologiem, który postawił właściwą diagnozę – reumatoidalnego zapalenia stawów. Zrozumienie i otwartość lekarza oraz wybór odpowiedniego leczenia dały początek kolejnym zmianom w życiu tenisistki. Dzisiaj jest spełnioną, aktywną kobietą – także żoną i matką. Podkreśliła z zaangażowaniem, że z potrzeby serca stara się zmieniać świadomość na temat przewlekłych schorzeń zapalnych, bo doskonale rozumie przez co przechodzą pacjenci. – „Jeżeli zachęcę jedną osobę do tego, aby zajęła się swoim zdrowiem i żeby walczyła o siebie, to już osiągnę sukces. Pamiętam kiedy ja byłam w tych najgorszych chwilach i nie chciałabym tego życzyć komukolwiek” – mówiła Woźniacka.

Trudną specyfikę chorób zapalnych na przykładzie łuszczycy, spondyloartropati, stawów – łuszczycowego i reumatoidalnego omówiły klinicystki: prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii oraz prof. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Prof. Walecka podkreślała szczególne trudności w chorobach zapalnych na przykładzie łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, które wiążą się z występowaniem wielochorobowości m. in.: ze strony układu sercowo-naczyniowego, metabolicznego, cukrzycy, otyłości, niealkoholowego stłuszczenia wątroby, czy depresji.

Obie ekspertki na pytanie, czy płeć ma znaczenie w przewlekłych chorobach zapalnych? – jednogłosie przyznały, że „tak”.

Wśród objawów występujących częściej u kobiet niż u mężczyzn chorujących na przewlekłe choroby zapalne prof. Irena Walecka wymieniła m. in. gorsze postrzeganie choroby (przygnębienie, depresja), słabsze wyniki w osiąganiu sukcesu zawodowego, mniejszy udział w życiu towarzyskim. – U kobiet obserwuje się większe obniżenie jakości życia, pomimo mniejszej ilości objawów klinicznych niż u mężczyzn. Stres szczególnie u kobiet nasila objawy chorobowe, występuje u nich zwiększone ryzyko progresji choroby, dysfunkcji funkcjonalnych, większe zmęczenie i niezdolność do pracy – wyliczała ekspertka.

Choroby przewlekłe, a macierzyństwo

Na przewlekle choroby zapalne pacjenci z reguły zapadają w wieku rozrodczym – kobiety w 80 proc. – miedzy 20., a 40. rokiem życia. Niestety, jak przyznały klinicystki strach przed przekazaniem schorzenia dzieciom oraz zaostrzeniem objawów w trakcie i po ciąży skutkuje tym, że pacjentki rzadziej decydują się na macierzyństwo.

Prof. Brygida Kwiatkowska wyjaśniła, że większość chorób zapalnych zaostrza się po rozwiązaniu, dlatego tak ważne jest, aby decyzja o planowaniu potomstwa była konsultowana z lekarzem prowadzącym. – Aktualnie, dzięki osiągnieciom medycyny mamy dostępne grupy leków, które zabezpieczają zarówno dziecko jak i matkę w okresie ciąży i po porodzie. Najlepszym przykładem jest nasza pacjentka Karolina Woźniacka (spodziewa się drugiego dziecka) – mówiła konsultant krajowa.

Podkreśliła ponadto, potrzebę właściwego kształcenia reumatologów w Polsce tak, aby informowali pacjentki, że mimo choroby mogą spokojnie rozważać macierzyństwo. Podobne oczekiwania zgłaszają także same kobiety, aby lekarz reumatolog był w stałym kontakcie z ich ginekologiem i wspólnie sprawował pieczę nad bezpieczeństwem przebiegu ciąży i stanem ich zdrowia po porodzie.

Ważna jest „sprężystość psychiczna” w radzeniu sobie z chorobą

Aspekt współzależności kondycji psychicznej u kobiet z chorobą przewlekłą kontynuowała psycholog, prof. Ewa Mojs, kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu. Wskazała, że aby kobiety lepiej radziły sobie z chorobą w przede wszystkim ważny jest dobry lekarz, aby pomógł zminimalizować objawy i umożliwił realizację życiowych celów. Na kolejnym etapie radzenia sobie z chorobą, ważne jest nabycie pewnej odporności na stres oraz pozyskanie tzw. „sprężystości psychicznej”, która pozwoli pacjentce nabrać otwartości na nowe doświadczenia i odnaleźć się w „nowej rzeczywistości” – życia z chorobą.

– Statystyki pokazują, że 50 proc. chorych na choroby reumatyczne i 60 proc. chorych z łuszczycą – prezentuje objawy depresji. Dlatego według niej bardzo ważna jest obecność psychologa w kontakcie z tymi pacjentami w ramach koordynowanej opieki medycznej.

Perspektywa pacjentek – Razem się nie poddamy!

Perspektywę pacjentek na swoim przykładzie przybliżyła Agata Młynarska: -„Słyszymy często, że jesteśmy wiecznie zmęczone, leniwe… Mamy frustrację, bo to jest pod każdym względem potworna degradacja, nie tylko pod względem stawów, czy skóry, ale degradacja całego życia kobiety i jej otoczenia – ze smutkiem mówiła prowadząca.

Po konferencji, zwróciła się też do pacjentek na swoim profilu na Instagramie: – Dziewczyny drogie! Planowanie ciąży, macierzyństwo, praca, kariera, dom, rodzina, pasje – jak to wszystko realizować, gdy boli? Wskazała na konieczność poprawy dostępu polskim pacjentom do nowoczesnych terapii, do lekarzy specjalistów, ale także dostępu do wiedzy i szerokiej edukacji społecznej. Kończąc, wyraziła osobiste wsparcie dla tych, którzy toczą codzienną walkę z chorobami zapalnymi – Wierzę, że moja choroba jest moim zadaniem! Razem dodajemy sobie odwagi!

Dla Jolanty Grygielskiej, szefowej Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF kampania Advantage Hers jest szansą na pojawienie się w sferze publicznej ważnego komunikatu, że na zapalne choroby reumatyczne można zachorować w każdym wieku. To nie są choroby ludzi starych, jak mówi stereotyp. – Nikt nie jest wolny od choroby – zwłaszcza kobiety – podkreśliła, zwracając się z apelem: – „Nawet jak zachorujesz, zabierz się do roboty, bo całe życie masz przed sobą”.

Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” wskazała, że niezwykle istotne jest siostrzane wsparcie, którym dzielą się kobiety przy okazji Advantage Hers. – W grupie jest siła. Razem się nie poddamy – zapewniła.

Według Dagmary Samselskiej z Fundacji Amicus kampania, której twarzą jest osoba znana, światowej sławy tenisistka – Karolina Woźniacka daje nadzieję, że pacjentki przestaną się w końcu ukrywać, że cierpią na przewlekłe choroby zapalne. – Każdy z nas, wcześniej lub później zmierzy się z chorobą. Nasze choroby są tylko pewną cechą, która sprawia, że musimy o siebie dbać bardziej – podsumowała pacjentka.

Informacje dodatkowe:

Informacje o kampanii Advantage Hers

Advantage Hers to ogólnoświatowa kampania stworzona w celu podkreślenia niespełnionych potrzeb i szczególnych wyzwań, z jakimi zmagają się kobiety żyjące z określoną podgrupą przewlekłych chorób zapalnych, takich jak – reumatoidalne zapalenie stawów, osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów, czy łuszczyca. Ambasadorka kampanii polskiego pochodzenia – mistrzyni tenisa, zdobywczyni Wielkiego Szlema Caroline Woźniacki – opowiada o swoich doświadczeniach z reumatoidalnym zapaleniem stawów na swoich kanałach w mediach społecznościowych – od początkowych trudności w uzyskaniu diagnozy, poprzez zmiany, które wprowadza w swoim życiu, po cele, jakie sobie wyznacza na przyszłość – by inspirować, zachęcać i wspierać inne kobiety żyjące z tymi chorobami, co pozwoli im odgrywać bardziej aktywną rolę w swoim leczeniu. Więcej informacji można znaleźć na stronie kampanii: AdvantageHers.com.

Polską edycję kampanii „Jej Przewaga”/„Advantage Hers” zainaugurowały obrady „wirtualnego okrągłego stołu” 10 grudnia 2020 r. O wyzwaniach osób cierpiących na choroby autoimmunologiczne i możliwościach zmian na lepsze, rozmawiali uczestnicy spotkania – pacjenci, eksperci, politycy i dziennikarze.
Kolejną inicjatywą w ramach kampanii było wydarzenie online o zasięgu europejskim „EU Roadshow”, które odbyło się 18-21 maja 2021 r. W ciągu 4 dni ambasadorka opowiadała o własnych doświadczeniach z przewlekłą chorobą zapalną. – Dziś mogę inspirować inne osoby, przekazywać kobietom siłę i zapewniać, że sobie poradzą – mówiła. Podczas sesji skierowanej do polskich odbiorców głos zabrali także eksperci medyczni oraz przedstawicielki organizacji pacjenckich.
Komunikację kampanii w Polsce wspierają m.in.: Fundacja „AMICUS”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” i REF Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków.

Celem kampanii Advantage Hers jest poprawa standardu opieki nad kobietami z tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi oraz wyposażenie ich w narzędzia, dzięki którym będą w stanie współdecydować o własnym leczeniu. Kobiety te zmagają się ze szczególnymi wyzwaniami i różnicami w leczeniu zależnymi od płci, takimi jak opóźnienia w diagnostyce niektórych chorób u kobiet, zwiększone obciążenia fizyczne i psychiczne w porównaniu z mężczyznami chorującymi na te same choroby i,ii,iii,v oraz obawy związane z planowaniem rodziny i ciążą .

Kampania Advantage Hers została zainspirowana osobistymi doświadczeniami Caroline w walce z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Zdobywczyni Wielkiego Szlema, duńska tenisistka z polskimi korzeniami usłyszała o diagnozie, będąc u szczytu kariery. Pomimo choroby, nie przestała być aktywna. Dzisiaj wspiera i inspiruje pacjentki z przewlekłymi chorobami zapalnymi, aby uwierzyły, że podobnie jak ona mogą również osiągnąć własne cele osobiste i zawodowe. Ważną misją w tym obszarze jest popieranie dążeń do poprawy standardów opieki na całym świecie oraz zachęcanie kobiet do współdecydowania o własnym leczeniu.

„Poprzez tę podnoszącą świadomość i wzmacniającą pozycję kobiet kampanię, chcę dotrzeć do jak największej liczby pacjentek z przewlekłymi chorobami zapalnymi na całym świecie, aby inspirować i zachęcać kobiety, takie jak ja i zapewniać im jak najwięcej wsparcia oraz informacji. Wspólnie możemy wspierać się w walce z łączącym nas schorzeniem – metodą małych kroków” – mówi Caroline Woźniacki. „Z własnego doświadczenia znam trudności, z jakimi w codziennym życiu zmagają się osoby cierpiące na przewlekłą chorobę, taką jak reumatoidalne zapalenie stawów i wiem, że uzyskanie szybkiej i dokładnej diagnozy jest często opóźnione. Dlatego, tak bardzo cieszę się, że mogę być częścią kampanii Advantage Hers” – podkreśla.

Zachęcamy polskich pacjentów i osoby, które solidaryzują się z chorymi, do zaangażowania się w kampanię poprzez śledzenie działań Caroline Woźniacki na jej kanałach w mediach społecznościowych (Instagram: @carowozniacki; Twitter: @CaroWozniacki; Facebook: Caroline Wozniacki). Więcej informacji i materiałów dotyczących życia z przewlekłymi chorobami zapalnymi można znaleźć pod adresem AdvantageHers.com, gdzie jest dostępna polska wersja tej strony – https://www.ucb.com/advantage-hers/pl.

Informacje o przewlekłych chorobach zapalnych

Przewlekły stan zapalny to długotrwały stan – utrzymujący się od kilku miesięcy do kilku lat – w którym układ odpornościowy rozpoznaje i usuwa szkodliwe czynnikivi. Przewlekła choroba zapalna oznacza szeroki i stale ewoluujący zespół schorzeń związanych z przewlekłym stanem zapalnym. Kampania skupia się szczególnie na reumatoidalnym zapaleniu stawów, osiowej spondyloartropatii, łuszczycowym zapaleniu stawów oraz łuszczycy.